Сьогодні – Всесвітній день рідкісних захворювань. Рідкісні, або орфанні захворювання трапляються не частіше, ніж один випадок на 2 тис

Сьогодні - Всесвітній день рідкісних захворювань. Рідкісні, або орфанні захворювання трапляються не частіше, ніж один випадок на 2 тис

Сьогодні – Всесвітній день рідкісних захворювань. Рідкісні, або орфанні захворювання трапляються не частіше, ніж один випадок на 2 тис. людей. Вони бувають вроджені або набуті, 80% із них мають генетичну природу, для якихось взагалі неможливо встановити причину. В Україні рідкісні хвороби має близько 5% населення.

🟩 Вперше держава централізовано закуповуватиме ліки для пацієнтів з рідкісним захворюванням — спінальна м‘язова атрофія першого типу. Медичні закупівлі України повідомили, що уклали трирічну угоду на постачання препарату "Рисдиплам" для лікування дорослих та дітей віком від 2-х місяців, хворих на спінальну м’язову атрофію. Детальніше про це тут – https://bit.ly/3xSpLsC

🟩Також орфанні пацієнти можуть розраховувати на повний спектр медичної допомоги за ПМГ — від декларації з лікарем до складних операцій, кисневої підтримки та паліативних послуг.
Зокрема, приходити на огляд, проходити аналізи та тести, вакцинуватися, отримувати рецепти на “Доступні ліки” та е-направлення до інших лікарів.

🟩Медична допомога в стаціонарі, хірургічні операції, гемодіаліз, лікування онкології, психіатрична допомога, медична реабілітація, паліативні послуги та ліки з Нацпереліку є безоплатними для всіх.

Це далеко не вичерпний перелік послуг, які орфанні пацієнти можуть отримати безоплатно. Щоб дізнатись детальніше, телефонуйте в контакт-центр НСЗУ за номером 16-77.

Джерело