🟣 28 лютого — Всесвітній день орфанних захворювань ❎Орфанні захворювання – це рідкісні вроджені або набуті захворювання
- Автор допису: Національна служба здоров'я України
❎Орфанні захворювання – це рідкісні вроджені або набуті захворювання, що охоплюють різні класи хвороб: нервової, кістково-м’язової, дихальної, травної, ендокринної систем, новоутворення, вроджені вади розвитку тощо. Вони часто потребують тривалої діагностики, постійного медичного супроводу та спеціалізованого лікування.
До Переліку рідкісних захворювань, визначених МОЗ, входять цукровий і нецукровий діабет, гемофілія, хвороба Віллебранда, муковісцидоз, Хвороба Гоше та ін. — загалом понад 300 захворювань.🔗 Перелік доступний запосиланням: https://cutt.ly/HwNNAnQN
📊 За даними ЕСОЗ, станом на 24.02.2026, в Україні пацієнтів, яким встановлено діагноз:
1️⃣Муковісцидоз — 2 700
2️⃣Гемофілія A — 1 857
3️⃣Хвороба Віллебранда — 745
4️⃣Гемофілія B — 381
5️⃣Хвороба Гоше — 258
6️⃣Гемофілія C — 99
У межах Програми медичних гарантій пацієнтам з орфанними захворюваннями гарантована безоплатна медичну допомогу незалежно від місця реєстрації, тимчасового перебування або проживання.
✅ Щоб отримати амбулаторну або стаціонарну медичну допомогу необхідно звернутися за направленням до свого сімейного лікаря, терапевта, педіатра для дитини або лікуючого лікаря
👉 Якщо діагноз уже встановлено і пацієнт має лікуючого лікаря, звернення до нього можливе без направлення від лікаря ПМД.
🟢 За направленням лікаря пацієнтам доступні:
🔹амбулаторна, спеціалізована та високоспеціалізована медична допомога;
🔹стаціонарне лікування (з операціями або без);
🔹реабілітація;
🔹паліативна допомога, у тому числі мобільна;
🔹реімбурсація лікарських засобів і медичних виробів за програмою державних гарантій медичного обслуговування населення, (Доступні ліки) (зокрема інсулінів).
🏥Знайти законтрактований з НСЗУ медичний заклад, який надає необхідну медичну послугу, можна:
📞зателефонувавши до контакт-центру НСЗУ 16-77
💻на сайті НСЗУ за допомогою дашборду “Укладені договори про медичне обслуговування населення за програмою медичних гарантій” https://cutt.ly/RtWP7lRp .
💊 Важливо: дороговартісні лікарські засоби, медичні вироби та спеціальне лікувальне харчування для пацієнтів із рідкісними захворюваннями не входять до тарифів ПМГ, але забезпечуються централізовано — за рахунок інших програм державного бюджету. Закупівлі здійснює МОЗ через ДП “Медичні закупівлі України”.